Gorsze wiadomości o poranku

Nie ma hormonu wzrostu dla dzieci

Zabrakło drogiego leku dla dzieci. Jeśli rodzice chcą kontynuować terapię. sami muszą za nią płacić.

10-letnia Karolina jest najniższym dzieckiem w swojej klasie. Ma 125 cm – prawie tyle, co jej dwa lata młodsza siostra. Dziewczynka przestała rosnąć po zapaleniu opon mózgowych, które skończyło się operacją neurochirurgiczną. Szansą na dogonienie innych rówieśników jest dla niej Genotropin – syntetyczny hormon wzrostu.

Terapia tym preparatem przysługuje dzieciom, które mają niedobór hormonu wzrostu, produkowanego przez przysadkę mózgową; z hamującą wzrost niewydolnością nerek i dziewczynkom z zespołem Turnera. Przerwa w podawaniu leku może spowodować, że dzieci przestaną rosnąć.

W październiku Karolina zakwalifikowała się na leczenie hormonem w łódzkim Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki. – Kilka tygodni temu lekarze poinformowali nas, że preparat się skończył – mówi Zbigniew Miszczak, ojciec.

– W podobnej sytuacji znalazło się niemal 600 dzieci w całym kraju – ocenia doc. Mieczysław Walczak, przewodniczący zespołu koordynującego terapię hormonem wzrostu. – Może ich jeszcze przybyć, bo hormonem leczy się trzy i pół tysiąca dzieci, a z lekiem są coraz większe kłopoty. Brakuje go w Łodzi, Katowicach, Kielcach i Bydgoszczy.

Skąd wziął się kłopot? Do końca grudnia leczenie hormonem wzrostu finansowało Ministerstwo Zdrowia. Od 1 stycznia obowiązek przejął Narodowy Fundusz Zdrowia. – Zrobiliśmy wszystko, by uniknąć zamieszania – zapewnia Paweł Trzciński, rzecznik ministerstwa. – W sierpniu wysłaliśmy prezesowi NFZ informację, że przekazujemy im tę sprawę. Wiem, że uchwałą zarządu NFZ z 17 sierpnia umieszczono hormon w planie finansowym na 2005 rok. Jeszcze na wszelki wypadek pod koniec roku zorganizowaliśmy zakup interwencyjny, by uzupełnić zapasy preparatu.

Szpitale nie kupiły jednak preparatu, bo nie przyjęły warunków finansowych NFZ, który chciał dać mniej pieniędzy niż płaciło ministerstwo. Po trwających kilka tygodni negocjacjach umowy podpisano. Ale leku wciąż nie ma, bo nie odbył się przetarg na jego zakup. Organizuje go warszawskie Centrum Zdrowia Dziecka.

– W jakim kraju żyjemy? – denerwuje się Zbigniew Miszczak. – Jak można zostawić dzieci bez potrzebnego leku?

Mężczyzna postanowił wziąć sprawę w swoje ręce i sam kupuje preparat. – Co tydzień w aptece zostawiam 660? zł. Płacę już od pięciu tygodni. Długo już nie wytrzymam – mówi. – Na szczęście kilka dni temu żona dostała w pracy specjalną zapomogę na leczenie córki.

– Sprawa jest w trakcie załatwiania – uspokaja Beata Aszkielaniec, rzecznik łódzkiego oddziału NFZ. – Przetarg będzie rozstrzygnięty za dwa tygodnie. Lek powinien być dostępny w kwietniu.

– W tym tygodniu poproszę o pomoc rodziców i teściów – planuje Miszczak. – Jak będzie trzeba, to sprzedam samochód. Tylko czy po to jestem ubezpieczony, żeby moje dzieci leczyć z własnej kieszeni? Zbieram wszystkie faktury i jak będzie trzeba, pójdę z nimi do sądu.

– Niewykluczone, że rodzice, którzy sami finansują leczenie dziecka, będą mogli odzyskać część swoich pieniędzy – mówi Aszkielaniec.

Adam Czerwiński 01-03-2005 , ostatnia aktualizacja 28-02-2005 19:03